Interview Lian Smits en Daniel Vijlbrief

Lian Smits en Daniel Vijlbrief over de kansen van big data voor kinderen

“Zullen we met 10 procent beginnen?”

Als de bonuskaart van de supermarkt weet welke producten wij graag kopen, moet het toch ook mogelijk zijn om met data in beeld te brengen welke risico’s kinderen in bepaalde gezinnen lopen? Of waarom sommige baby’s te vroeg geboren worden? Of om de wereld te verbeteren. Oké, dat laatste is misschien teveel gevraagd, geven Lian Smits en Daniel Vijlbrief toe. Maar samen nadenken over wat beter kan, is een ‘smart start’.

Daniel Vijlbrief is kinderarts op de Neonatale Intensive Care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMC Utrecht. Op deze afdeling krijgen te vroeg geborenen en ernstig zieke pasgeborenen intensieve zorg. Onder de noemer ‘Big Data for Small Babies’ onderzoekt Daniel met behulp van data infecties bij te vroeg geboren kinderen en de slaapactiviteit van baby’s. De verzamelde data worden ingezet bij het verbeteren van behandelingen.

Lian Smits is bestuurder van Sterk Huis, een organisatie die in de regio’s Hart van Brabant en West-Brabant hulp biedt aan kinderen, jongeren, vrouwen, mannen en gezinnen bij complexe veiligheids- en ontwikkelingsproblematiek. Vanuit de visie dat alle kinderen eerlijke kansen verdienen, is Sterk Huis samen met verschillende partners in de regio Hart van Brabant het programma Smart Start begonnen. Samen willen ze niet langer achter de feiten aanlopen.

Woensdagochtend, februari 2021, 11:00 uur.
In Utrecht en Goirle klappen de laptops open.

Het is tijd voor een digitale ontmoeting tussen twee mensen die het gesprek liever met elkaar waren aangegaan tijdens een etentje. Tegelijkertijd volgen neonatoloog Daniel Vijlbrief en bestuurder Lian Smits met grote interesse hoe de coronapandemie de digitalisering en het gebruik van data science (want ieder digitaal proces genereert nieuwe gegevens) verder aanwakkert.

Jongeren en ouders zijn voor Smart Start onmisbaar, zonder hen kunnen we geen goede oplossingen bedenken en blijven we ‘dweilen met de kraan open’; mensen helpen als de problemen groot zijn in plaats van de problemen te voorkomen.

Op zoek naar data, in de kelder van het UMC.

“Het ziekenhuis is een data-intensieve omgeving”, begint Daniel. “Dag en nacht verzamelen wij allerlei informatie van pasgeboren kinderen op onze afdeling. Maar om die informatie vervolgens uit de opgeslagen status te krijgen en ermee te werken, valt tegen. Wij zijn daarom drie jaar geleden een mooi project gestart, Applied Data Analytics in Medicine (ADAM). Daarmee kregen we de kans om beter in onze data te duiken en tot oplossingen – betere behandelmethoden – te komen. Stiekem wilden we de wereld verbeteren en met onze data álle vroeggeboorte oplossen. Dat bleek iets te hoog gegrepen.”

“Zo dacht ik ook, met data kunnen we alle ellende voorkomen”, lacht Lian. “Jammer dat dat niet zo is. Maar er liggen wel grote kansen. Het is moeilijk zoeken, maar hoopvol.”

Daniel: “Absoluut! Wij hebben onze vraagstukken geconcretiseerd en eigen data scientists aangenomen. Samen zijn we op zoek gegaan naar data, in de kelder van het UMC Utrecht. Het is een weg met grote hobbels, maar data worden steeds toegankelijker en initiatieven duidelijker. Er ontstaat meer draagvlak, wat helpend is bij samenwerkingsverbanden en subsidieaanvragen.”

“Misschien kunnen we met een Mickey Mouse-horloge het stressniveau van kinderen meten.”

Lian knikt: “Er is een toenemende aandacht voor big data, ook als het gaat om het vinden van evenwicht tussen de mogelijkheden van data en de zorgen rondom privacy.” Daniel: “Zeker, je moet altijd je morele kompas blijven gebruiken en openheid creëren. Wij betrekken onze doelgroep – zowel ouders als zorgmedewerkers – intensief bij onze projecten. Op welke manier zijn data belangrijk voor jullie?”

“In ons werk betalen kinderen vaak de rekening van waar ze geboren zijn”, antwoordt Lian. “Pas als de problemen heel groot zijn, komen mensen bijvoorbeeld bij Sterk Huis terecht. Frustrerend, want we zien de problemen vaak al jaren aankomen en weten ook door welke combinaties van problemen kinderen meer risico lopen. Hoe kun je, zonder te stigmatiseren, eerder de signalen zien en serieus nemen?”

“In het sociaal domein kunnen data ondersteunen bij het vaststellen van risico’s op een ontwikkelingsdreiging”, gaat Lian verder. “Als de bonuskaart van de supermarkt weet welke producten ik graag koop, moet het toch ook mogelijk zijn om met data in beeld te brengen welke risico’s kinderen bedreigen? Er liggen zoveel kansen. Misschien kunnen we met een soort Mickey Mouse-horloge het stressniveau van kinderen meten, waarbij in geval van een nieuwe ruzie tussen de ouders er ‘vanzelf’ afgesproken hulp komt van een opa, buurvrouw of tante.”

“Toevallig heb ik nagedacht over een horloge voor ouders, waarmee we zien wat hun stressniveau is op het moment dat ze een ziekenhuis binnenkomen of verlaten”, zegt Daniel. “Met die kennis kunnen we hen nog beter ondersteunen.”

Collectieve of individualistische benadering?

Daniel: “Smart Start heeft al veel interessante en kleurrijke initiatieven, zag ik op de website.”

Lian: “Daar is veel lobbywerk aan voorafgegaan. Het was moeilijk om het startgeld bij elkaar te krijgen, maar uiteindelijk hebben zowel een filantropische organisatie als de regio Hart van Brabant het begin mogelijk gemaakt.”

“De eerste pilot was gericht op een school in Tilburg, die meer bezig was met kinderen naar school te halen en sociale aandacht te geven dan met onderwijs”, vervolgt Lian. “Deze school was zeer gemotiveerd en betrokken om mee te doen. Een belangrijke opdracht is om de kansen van datagebruik goed uit te leggen, zodat mensen minder bang worden van data, met name in het sociaal domein. Gelukkig neemt het draagvlak meer toe, wat samenwerken makkelijker maakt. Zo hebben alle basisscholen in Tilburg onlangs de ‘kleur’ van hun wijk in kaart gebracht. Hierdoor weten we beter welke risico’s in de wijken spelen én op welke scholen we kennis moeten toevoegen om de signalen goed te zien. In de jeugdzorg kennen we nu vooral een individuele en probleemgestuurde vorm van hulpverlening. Maar als je weet welke risico’s spelen, kun je ook voor een collectieve en preventieve benadering kiezen. Denk daarbij aan extra taallessen of het versterken van de sociaal-emotionele vaardigheden.”

“Onze interventies gaan juist de andere kant op”, aldus Daniel. “Wij willen meer individualiseren in de zorg. De zorg gaat al jaren uit van het principe dat een populatie op dezelfde manier behandeld moet worden, volgens evidence based-richtlijnen, maar dat werkt niet voor elke persoon. Er zijn ook kinderen die niet aan de standaard karakteristieken voldoen en geen voordeel hebben van een bepaalde behandelmethode.”

Lian: “Ik zie toch een soort parallel. Wij proberen de individuele karakteristieken op een groepsniveau te krijgen en jullie proberen op groepsniveau de individuele karakteristieken eruit te halen. We willen allebei maatwerk bieden, maar bij Smart Start hebben wij die grote schaal nodig, want wij mogen en kunnen kinderen niet individueel een stempel geven.”

“Een baby kan niet praten, maar praat wel de hele dag tegen je.”

Lian: “Lukt het jullie al om grote stappen te maken met de verzamelde data?”

Daniel: “Dat gaat nog niet heel hard, hoor. We hebben nog moeite om de gegevens goed bij elkaar te brengen en leesbaar te maken. Ons zorgsysteem heeft zich in de afgelopen honderd jaar ontwikkeld tot wat het nu is. Als een kind ziek wordt, starten we een behandeling. Als de longfunctie verslechtert, proberen we de longen te verbeteren. Als er een hersenbloeding ontstaat, proberen we de gevolgen daarvan te beperken. We weten wat we moeten doen als een kind ziek is, maar we kunnen het niet altijd voorkomen. Dat is frustrerend. Wat hebben we de afgelopen 24 uur gemist? Waarom zagen we het niet aankomen of zijn we de behandeling niet eerder gestart? Dat gevoel hebben alle dokters wanneer het niet goed gaat met het kind, maar het is lastig om daar gestructureerd iets mee te doen.”

Lian: “Je bent dus op zoek naar manieren om je risicoprofiel kleur te geven?” Daniel: “Precies, wij willen geholpen worden bij het lezen van data. Laatst zei een hoogleraar: Een baby kan niet praten, maar praat wel de hele dag tegen je. Die geeft voortdurend signalen af, zoals veranderingen in hartslag of ademhaling. Het vervelende is dat wij dat nog niet snappen, we kunnen die vertaalslag niet maken. Maar daar moeten we wel naartoe, hoe complex dat ook is. En wij niet alleen. We moeten los van onze eigen kleine databubbel ook proberen om data van andere ziekenhuizen bij elkaar te brengen. Daarbij hebben we niet alleen de gegevens van pasgeborenen nodig, maar ook van moeders en vaders. Want veel van de problematiek die wij op onze afdeling tegenkomen, kan ook te maken hebben met de sociale achtergrond van mensen.”

“Als we kansenongelijkheid willen aanpakken, moeten we de beweging naar voren maken.”

“Kinderarts Eric Steegers zegt dat je postcode misschien wel belangrijker is dan je DNA”, benadrukt Lian. “Heeft die sociale component grote invloed op medische risico’s?”

“Jazeker”, knikt Daniel. “Te kleine kinderen hebben vaak een rokende moeder. Het is belangrijk dat mensen een gezondere leefstijl- en omgeving krijgen.” Lian: “Als we kansenongelijkheid willen aanpakken, moeten we de beweging naar voren maken en problemen bij de bron aanpakken. Daarmee kunnen we veel ellende voorkomen.”

Kennis is belangrijk.

Lian: “Wat is volgens jou belangrijk in het werken met data?” Daniel: “Zorg dat je je data hebt, kent en goed gebruikt. En houd mensen betrokken die verstand van zaken hebben: domeinexperts die helpen bij het doorploegen van data.” Lian: “Ja, kennis is heel belangrijk. In ons werk wordt kennis nog weinig gebruikt. Kinderen van ouders met psychiatrische problemen die ook nog in armoede leven, hebben meer dan tachtig procent kans dat ze te maken krijgen met Jeugdzorg. Dat is allang onderzocht. Toch zetten we nog steeds geen standaard preventieve hulp in bij deze gezinnen. Wees gewoon eerlijk: uw kind loopt meer risico. Hoe kunnen we u helpen? Gebruiken jullie kennis ook suboptimaal?”

Daniel: “Ja, als arts heb je veel kennis in je rugzak, maar op het moment dat je een beslissing moet nemen, haal je altijd de informatie van de laatste patiënt tevoorschijn. De informatie uit logboekjes van artsen kan veel waardevols opleveren: hoe worden kinderen ziek en hoe ziet dat eruit op onze afdelingen? Maar vaak begrijpen we de relevantie van onze eigen kennis nog niet. Een dashboard kan daarbij helpen in de toekomst.”

Alle data verzamelen.

“Verder moeten we nadenken over een betere samenwerking binnen de gehele keten”, is Daniel van mening. “Het zou geweldig zijn als alle ziekenhuizen hun informatie bundelen, zodat we samen tot een virtuele baby komen. Dat is écht ons doel: alle data verzamelen. COVID-19 is natuurlijk een ellendeling, maar het heeft er wel voor gezorgd dat de intensive-care-data in Nederland nu veel beter is gestructureerd en op elkaar wordt aangesloten. Dat niveau willen wij ook bereiken voor de Neonatale Intensive Cares.”

“Ja, samenwerking is ontzettend belangrijk”, vindt ook Lian. “Laten we samen voor een betere uitkomst voor baby’s en kinderen zorgen. Het allerbeste zou zijn als kinderen helemaal nooit in deze positie of bij ons terechtkomen. We moeten samen een positievere draai aan de gezondheidszorg en jeugdzorg geven. Al redden we daarmee in eerste instantie maar tien procent van de kinderen. Nu zijn we vaak laat, dus zullen we met tien procent beginnen?”

Lian vervolgt: “Data gaan ons daarbij helpen, vooral als we de doelgroep blijven betrekken en transparant blijven. Ik droom ervan dat we bij alle gemeenten in onze regio een bordje onder het gemeentegrensbord mogen timmeren, met daarop de boodschap: Dit is een Smart Start-gemeente. Hier gebruiken we samen met u alle informatie in het belang van de beste kansen voor alle burgers van deze gemeente.”